Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»

Предательство близкого человека

Проблема ДЦП не особо освещается у нас в стране, это не принято обсуждать, все стараются умалчивать об этом, а не бороться. Детей, больных ДЦП, считают изгоями, им довольно сложно адаптироваться в обществе, однако, это такие же люди, как и все. Жизнь с ДЦП сложная, но дети с таким диагнозом имеют право жить и развиваться, как и все другие полноценные члены общества.

Муж ушёл от Ани, узнав о страшном диагнозе. Он не хотел мириться с тем, что придётся ухаживать за больными детьми, что они всё равно неполноценны и смысл тратить на их лечение время и деньги? Такова была его логика, со слов Ани.

В общем, она осталась одна с двумя больными девочками, совершенно не зная, что её ждёт.

Видео

Взросление – это умение просить о помощи

Юрий Глухарев: «В свои 23 года я про себя знаю очень мало. И мало, что могу объяснить про свое здоровье. Когда я болел, рядом всегда оказывались мама и папа.

Мне кажется важно, когда оказываешь ребенку какую-то помощь, напоминать ему о том, что именно и почему ты сейчас делаешь. Чтобы он понимал, как ему действовать в этой ситуации, когда он останется без твоей помощи, один.

Моей маме было очень трудно научить меня просить окружающих о помощи и объяснять свои потребности. В Америке я столкнулся с тем, что мой английский оказался нулевым, и мне пришлось заново выстраивать общение. Из-за языкового барьера я почувствовал себя впервые полностью ограниченным, научился действительно объяснять свои потребности и просить о помощи. И потом перенес это уже в свою дальнейшую жизнь.

Взросление – это равноправие

Юлия Богданова, руководитель Программы раннего вмешательств «Уверенное начало»:

«Для взросления нужен опыт. Очень часто у особенных детей его просто нет. У меня нормотипичные дети, они учились в Москве в инклюзивной школе. Когда моя дочь была в пятом или шестом классе, среди родителей состоялся разговор. Родители особенных детей говорили: «Ваши «обычные» дети обижают наших «необычных». Это инклюзивная школа. Что это такое?!»

Тогда я сказала: вы знаете, инклюзия – это равноправие обеих сторон. Давайте разберемся, что происходит. И мы стали разговаривать.

Для родителей особых детей было откровением, что инклюзия – не только для них. Она для всех.

Мы стали говорить о том, что у детей, помимо особых, есть универсальные потребности, в том числе осваиваться в детском коллективе. Дразнят, дергают за косички в определенном возрасте все дети. И это очень важный опыт, который всем нужно получить.

А если мы видим, что дети не справляются, значит им нужно помочь. Помочь всему классу. А не просто сказать нормотипичным детям: «Ты – обычный, больше так не делай».

Это был трудный разговор, но это была классная школа, которая все расписание поменяла так, чтобы добавить уроки с психологом, и дети на этих уроках обсуждали разные сложившиеся ситуации. За полтора года мы значительно улучшили эту ситуацию. Выиграли и те, и другие. Этот опыт, который нужен абсолютно всем, делает нас успешными людьми.

Детство особого ребенка – время повышенного участия родителей. Нужно признать, что у этих детей действительно особые потребности, требующие ежедневного участия родителей, иногда полностью поглощающие родительское время и внимание. Отойти в сторону, передать процесс на «самоуправление» для особого родителя – поступок большого мужества.

Жизнь с ДЦП сегодня

В настоящее время Оля (имя вымышленное) учится на 3-м курсе университета, общается со сверстниками, у неё есть молодой человек. Умирать и болеть Оля не намерена. Да, ей сложно, да, порой случаются приступы, но она вполне полноценный человек, который чувствует и живёт, который мечтает, ставит цели и достигает их! Я думаю, что такие примеры могут вдохновлять сотни родителей, которые столкнулись с подобной проблемой.

Главное, не опускать руки, а идти вперёд и искать пути решения ситуации!

P.S. Аня, кстати, встретила мужчину спустя несколько лет после смерти одной дочки. Сейчас она вполне счастлива. Она уверена, что самые страшные испытания уже позади.

Виргиния Ильман, г. Краснодар.

Теги

Adblock
detector